| Selbsthilfegruppe Romandie |
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Kontaktadressen in der französischsprachigen Schweiz
Medizinische Beiräte in der französischsprachigen Schweiz
Jahresbericht 2010 (Zusammenfassung)
Zusammenkunft vom 1. Mai 2010 Anwesend: 23 Personen Ort: Signal de Bougy Gast: Dr. Christian Monney Referenten: Jannick Fellay und M. A. Beune Zusammenfassung: Aline Rochat Kinesiologie: Jannick Fellay, Kinesiologin und Masseuse, informiert über die Kinesiologie. Diese Art Therapie könnte für Huntington-Patienten jeden Alters von Nutzen sein. Der Kinesiologe beobachtet die Muskelanspannungen. und schliesst daraus auf die gesamten körperlichen Aktivitäten. Er hilft dem Patienten, sich zu entspannen, was auf einen Krankheitsverlauf positive Wirkungen haben kann. Krankheiten können zwar nicht geheilt, aber den körperlichen Bedürfnissen eines Patienten entgegenkommen. In der kritischen Diskussion wird festgehalten, dass die Huntington-Krankheit nicht mit Hilfe der Kinesiologie geheilt werden kann. Dr. Monney gibt dazu Erläuterungen. Es wird über die Doppelblind-Studie von Prof. Burgunder über den Einsatz des Medikaments Dimebon informiert. Interessenten können sich noch melden. Es erfolgt eine Orientierung über das Projekt der Umwandlung der Gesellschaft in einer Stiftung. Dazu müssen bestimmte Bedingungen erfüllt sein. Zum Beispiel muss ein Jahresbericht zu Handen der Aufsichtsbehörde erstellt werden Fragen nach finanziellen Hilfen werden beantwortet. Für eine IV-Rente müssen bestimmte Bedingungen erfüllt sein. Für begleitete Ferien von Patienten ist das Vorstandsmitglied Peter Müller zuständig. Ein Problem besteht bei der Gewinnung von genügend Begleitpersonen. Für die französischsprachigen Mitglieder kommt es auf juristischem Gebiet oft zu Schwierigkeiten. Ein Filmprojekt über eine Familie mit einem erkrankten Mitglied ist in Bearbeitung. Die Huntington-Website wurde überarbeitet und verbessert. Ihr Schwergewicht bildet die Information der Mitglieder. Dagegen bedarf der Flyer der Überarbeitung. Zusammenkunft vom 9. Oktober 2010 Anwesend: 22 Personen
Ort: Signal de Bougy Gast: Dr. Christian Monney Referenten: Odile Erard, Sozialarbeiterin, Leiterin der Dienste von Pro Infirmis des Kantons Waadt, Maryline Chambovey, Sozialarbeiterin, Stiftung Eméra, Kanton Wallis Zusammenfassung: Aline Rochat
Frau Erard und Frau Chambovey orientieren über ihre Tätigkeit in den beiden Kantonen, über die bestehenden Leistungen, über die Instanzen für Gesuche und Entscheide, über die Voraussetzungen und Bedingungen für die Gutsprache von Hilfeleistungen, sowie über die Einsprachemöglichkeiten. Dabei wird festgestellt, dass diese Bedingungen von Kanton zu Kanton verschieden sind. Die beiden Referentinnen konnten denn auch nur über die Situation in ihrem eigenen Kanton informieren. Es wird darauf hingewiesen, dass bei der Invalidenversicherung Zusatzleistungen beantragt werden können. Das gilt auch für die Hilflosenentschädigungen sowie für Entschädigungen an pflegende Personen. Danksagungen an die Referentinnen und Referenten, an Dr. Monney für seine Unterstützung, an Lucia und Walter für ihren Einsatz und ihre Mitarbeit an alle: Kranke, Familienglieder, nahe und ferne Freunde für ihre Treue und für ihr Dabeisein an unseren Zusammenkünften.
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