Zusammenkunft vom 25. April 2009

Anwesend: 21 Personen Ort: Signal de Bougy
Referent: Dr. Christian Monney Zusammenfassung: Aline Rochat

Pflegekosten
Die Deckung der Pflegekosten durch Krankenkassen ist ungenügend, ebenso die Renten der IV. Auch Zahnbehandlungen werden nicht durch Versicherungen gedeckt, ebenso wenig ein Aufenthalt in einer Tagesklinik. Es wird empfohlen, über den behandelnden Arzt mit dem Vertrauensarzt der Versiche¬rung Kontakt aufzunehmen. Sollten Pflegeleistungen durch unabhängige Personen von den Versiche¬rungen übernommen werden, so wird empfohlen, mit dem Vertrauensarzt der Krankenkasse Kontakt aufzunehmen. In Pflegeberufen tätige Selbständige müssen von den Versicherungen anerkannt wer¬den, damit ihre Leistungen übernommen werden. Dabei muss ein Arzt die Art der Pflege vorschreiben. In den einzelnen Kantonen besteht diesbezüglich eine unterschiedliche Praxis. Wünschenswert wäre eine Zusammenstellung der Pflege- und Behandlungsmöglichkeiten. Es wird empfohlen, mit Rechts¬hilfe-Organisationen (z.B. Assista u.a.) Kontakt aufzunehmen. Das gilt nicht nur für eigentliche ärztli¬che Massnahmen, sondern zum Beispiel auch für Ergo- und Physiotherapie.

Netze für Selbst- und Gruppenhilfe
Erster Kreis: Familie, Verwandtschaft: dauernder Kontakt mit der erkrankten Person.
Zweiter Kreis: Bekannte, Freunde, Fachleute: Verständnis und Unterstützung suchen und finden

Erlebte Krankheit als Chance
Jeder kranke Tag ist einmalig und kann intensiv erlebt werden mit Kontakten, Begegnungen, Ent¬deckungen, Suchen und Finden von Erfahrungen, von unerwarteten Kräften und Energien.

Die Krankheit bei jungen Menschen
Weil man heute mehr über die Krankheit als früher weiss, erleben junge Kranke schnell die Wirklich¬keit der Krankheit und über ihre Zukunft. Sie müssen sich nicht isoliert fühlen.

Die Rolle des Psychiaters
Das Beiziehen des Facharztes ist für die erkrankte Person und für seine Familie wichtig. Möglich ist auch, dass zuerst der Hausarzt beigezogen wird.

Zusammenkunft vom 31. Oktober 2009

Anwesend: 26 Personen Ort: Signal de Bougy
Referent: Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder Zusammenfassung: Aline Rochat

Tagesthema: Physisch-psychische Störungen bei der Huntington-Krankheit

Bei der erkrankten Person werden verschiedene Störungen festgestellt:
Motorische Störungen wie unkontrollierte Bewegungen, Schwierigkeiten beim Artikulieren, beim Schlucken
Physische Störungen wie Ängste, Apathie, Depressionen
Kognitive Störungen wie Gedächtnisverlust, Verständnisstörungen, Schwierigkeiten beim Denken und Sprechen. Am Anfang der Krankheit entwickeln sich diese Störungen progressiv und subtil, wobei sie sich individuell unterschiedlich zeigen. Dabei spürt die erkrankte Person diese Veränderungen. Man stellt Gedächtnisstörungen, Störungen der Handlungsfähigkeit, eine mentale Verlangsamung, Störun¬gen der Aufmerksamkeit, Schwierigkeiten beim sich selber Organisieren, beim Entscheiden, beim sich Zurechtfinden fest. Die Erinnerung an Tätigkeiten ist gestört. Beim Fortschreiten der Krankheit kommt es zu Störungen beim praktischen Handel, beim Sprechen, aber auch beim räumlichen Verständnis.

Aufmerksamkeits- und Handlungsstörungen: Konzentrationsschwäche: Der Patient kann nicht mehr zwei Tätigkeiten auf einmal ausführen. Mangel an geistiger Beweglichkeit, Schwierigkeiten beim Planen, Verminderung der Spontaneität, an Interesse.

Räumliche Störungen: Schwierigkeiten beim Abschätzen von Distanzen und Raum¬verhältnissen, bei der räumlichen Orientierung.

Emotionen: Schwierigkeiten beim Einfühlen in Gefühle, beim Erkennen von Gesichts¬ausdrücken, Schwierigkeiten beim Einfühlen in die Gefühle von Mitmenschen
Sprachliche Schwierigkeiten: Zwar verstehen, was der Gesprächspartner sagt, aber nicht in der Lage sein, angepasst antworten zu können; in fortgeschrittenem Krankheitszustand auch Verlust des Sprachverständnisses.
Für den Arzt gibt es Tests zum Messen der kognitiven Fähigkeiten der erkrankten Person. Diese wur¬den aufgrund des Krankheitsbildes von erkrankten eineiigen Zwillingen mit ungleichem Krankheitsbild ausgearbeitet.
Der Referent weist darauf hin, dass auch das Umfeld der erkrankten Person eine Rolle spielt. Ist es ungünstig, so sind die kognitiven Störungen stärker, als wenn es reicher ist.

Test für neues Medikament
Zurzeit wird das neue Medikament Dimebon in einem Doppel-Blindversuch mit 350 Personen getes¬tet. Es sollte die kognitiven Störungen vermindern.
Voraussetzungen für die Teilnahme am Blindversuch:
• Huntington-Erkrankte in mittlerem Krankheitszustand
• leichte bis mittlere kognitive Störungen
• Aufenthalt zu Hause, 30 und mehr Jahre alt
• Einnahme anderer Medikamente in stabiler Dosierung
• Anwesenheit einer Betreuungsperson
• Massnahmen: Feststellung des Geisteszustands in strukturiertem Interview.

Ausblick auf das Jahr 2010
• Vorsorgen: Die kognitiven Funktionen ausüben
• Kompensieren: Handlungsplanung an Ort und Stelle (Agenda zum Planen)
• Verbessern: Umfeld bereichern, Schlaf, Schwierigkeiten bewältigen, Medikamente brauchen
• Suche nach neuen Medikamenten, z.B. DIM20