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Peter Müller Fürsorgerischer Beirat SHV
Jahresbericht 2010 des fürsorgerischen Beirates Das vergangene Jahr brachte vielfältige Betätigungsfelder sowohl in bei Beratungen sozial- psychologsicher Hinsicht als auch auf dem Gebiete von Projekten. Bei den persönlichen Beratungen ging es vorwiegend, wie auch schon in den vergangenen Jahren, um die richtige Platzierung unserer Patienten, wenn die Betreuung durch die Ange- hörigen nicht mehr möglich ist, oder wenn durch die Platzierung in einer Institution, trotz aller Fürsorge durch die Angehörigen, eine Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden kann. Dieser Schritt bedeutet sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen ein Los- lassen von vertrauten Gewohnheiten und auch Vertrauen gewinnen in die neue Situation. Auch für den fürsorgerischen Beirat (FB) ist es immer wieder eine neue Herausforderung, bei den Ratsuchenden Vertrauen zu schaffen und vor allem die individuelle, persönliche Erleb- nisebene des Menschen zu erspüren. Dies gelingt nicht immer. Im Frühling wurde das Buch "Auswählen oder annehmen" anlässlich einer Veranstaltung in Bern der Öffentlichkeit und der Presse vorgestellt. Herausgeber sind Christian Kind, Suzan- ne Braga und Annina Studer. Der FB hat als Mitglied der Begleitgruppe an diesem Buch mit- gearbeitet und die Optik und die Anliegen der SHV zu diesem Thema einfliessen lassen. Ende Juni besuchte der FB den Kongress der Österreichischen Huntington Hilfe in Wien. Verschiedene hochkarätige Referenten, vorwiegend aus Österreich, berichteten über die aktuelle medizinische Situation, aber auch über die Pflege- und Betreuungseinrichtungen. Es liegen beim FB aufschlussreiche Unterlagen auf, welche gerne zur Verfügung stehen. Ein zwar sehr belastendes, aber nicht zu tabuisierendes Thema war auch Sterbe- und Suizid- begleitung. Die SHV wird möglicherweise zu diesem Thema im nächsten Jahr eine Tagung organisieren. Ein Highlight im vergangenen Jahr war sicher die Ferienwoche in Walchwil am Zugersee. Bereits zum zweiten Mal haben wir dieses Angebot bereitgestellt. Leider haben sich lediglich vier Personen angemeldet. Dies war einesteils etwas enttäuschend, hatte aber den Vorteil, dass wir mit dem auf eine höhere Beteiligung ausgerichteten Betreuungsstab eine wirklich gute und individuelle Betreuung anbieten konnten. Die Rückmeldungen der Gäste waren durchwegs positiv, und das hochmotivierte Betreuungsteam hat sich wunderbar und kollegial den Aufgaben gestellt und untereinander eine ausgezeichnete Atmosphäre gelebt. Für 2011 ist wiederum eine Ferienwoche geplant. Die Finanzierungsfrage hat wahrscheinlich im ver- gangenen Jahr zusätzliche Teilnehmer zurückhaltend reagieren lassen. Wir werden diesem Punkt im kommenden Jahr grössere Aufmerksamkeit schenken. Niemand soll aus finanziel- len Gründen verzichten müssen. Im August führten wir unser traditionelles "Plauschtreffen" durch, welches uns diesmal ins Emmental führte. Per Kutsche erkundeten wir das nähere Umfeld dieser reizenden Land- schaft und wurden in die Geheimnisse der Käse Herstellung eingeweiht. Selbstverständlich durfte auch ein währschaftes Mittagessen nicht fehlen, wie es für diese urchige Gegend Pflicht ist. In Duderstadt/BRD fand am 23. und 24. Oktober die grosse Jubiläumsfeier der deutschen Huntington Hilfe statt, an welcher der FB ebenfalls teilnehmen durfte. Es war tatsächlich eine Feier; 250 festende Gäste waren anwesend; es herrschte eine gelöste, glückliche Stimmung. Launige Ansprachen wechselten mit besinnlichen Rückblicken auf die vergangenen Jahrzehnte. Anekdoten wurden aufgetischt, alte Freundschaften aufge- frischt und neue geknüpft, Ehrungen der verdienten Mitglieder vorgenommen und auch das Tanzbein geschwungen. Sowohl in Wien als auch in Duderstadt war der FB gerührt ob der Herzlichkeit und der Freu- de, welche die Leute dem Besuch aus der Schweiz entgegenbrachten. Zur Pflege der Soli- darität sind diese Besuche sehr wichtig. Ebenfalls im Oktober organisierte der FB ein Case Management in Müstair im Münstertal. Es ist bekannt, dass durch einen italienischen Postboten die HK Ende des vorletzten Jahr- hunderts im Münstertal Einzug hielt. Aufgrund der erschwerten Mobilität tritt die Krankheit im Münstertal gehäuft auf. Eine Situation, welche die SHV schon seit einigen Jahren mit Be- sorgnis erfüllt. Die Fachleute aus Medizin und aus dem sozialen Bereich diskutierten Lösun- gen zur aktuellen Situation und berieten Massnahmen, welche speziell für dieses geo- graphische Gebiet griffig sein könnten. Wir konnten sogar eine Persönlichkeit aus Deutsch- land, Dr. Herwig Lange, an diesem Anlass begrüssen. Nochmals herzlichen Dank an Herrn Dr. Lange! Mit grosser Freude durften wir zur Kenntnis nehmen, dass die Bettenstation im Siloah aus- gebaut wurde. Dies entspricht einem ausgewiesenen Bedürfnis, wird doch immer wieder und immer klarer ersichtlich, dass Huntington-Patienten weder in psychiatrischen Kliniken noch in Alters- und Pflegeheimen am richtigen Ort betreut werden. Unser Anliegen ist jedoch, auch in der Ostschweiz ein Kompetenzzentrum aufzubauen. Es ist sehr leicht nachvollziehbar, dass Patienten ihren angestammten geographischen Lebensmittelpunkt sehr ungern aufge- ben und in eine ihnen unvertraute Gegend ziehen. Immer wieder ist es erfreulich festzustellen, dass sich junge Leute, meistens Angehörige von betroffenen Familien, intellektuell und wissenschaftlich mit der Krankheit auseinandersetzen. In diesem Sinne durfte der FB auch dieses Jahr wiederum eine Maturandin beraten und mit Gedanken und Hinweisen zuhanden einer Maturaarbeit behilflich sein. Nach grosser und verdienstvoller Vorarbeit unseres Vizepräsidenten Walter Bucher konnte dieses Jahr im Herbst die Huntington-Stiftung aus der Taufe gehoben werden. Ich freue mich als FB ausserordentlich, im Stiftungsrat mithelfen zu dürfen. Meine Aufgabe wird vorwiegend darin bestehen, mich mit den finanziellen Problemen unserer Mitglieder auseinander zu setzen. Eine sozialpsychologische Betreuung ist sicher sehr wichtig. Viele dieser Probleme sind jedoch grundursächlich ein finanzielles. Hier werden wir durch die Stif- tung die Möglichkeit erhalten, auch materiell Gesuche zu prüfen und in Härtefällen, wenn andere Quellen versiegen, einzugreifen. Der FB wurde im vergangenen Jahr mit einem speziellen Thema konfrontiert. Es soll ver- mehrt vorkommen, dass Huntington-Patienten aufgrund ihrer motorischen Auffälligkeiten in der Öffentlichkeit diskriminiert werden. Stichwort: Betrunken. Aus dieser Situation heraus wird von Passanten keine Hilfe geleistet, wenn eine solche angezeigt wäre. Taxifahrer ver- weigern die Beförderung. Ganz zu schweigen von Anpöbeleien. Ich möchte unsere Mitglieder freundlich bitten, mir solche Vorkommnisse zu melden, damit die entsprechenden Massnahmen betreffend Öffentlichkeitsarbeit und weiterer Aktionen ge- plant werden können. Zum Abschluss bleibt mir einmal mehr nur noch, meinen Vorstandskollegen und den Bei- räten ganz herzlich zu danken. Eine gute Arbeit kann nur geleistet werden, wenn man sich von den Kolleginnen und Kollegen getragen und unterstützt fühlt, und das ist in ganz ausge- zeichnetem Ausmass der Fall. Ich freue mich auf die Arbeit im kommenden Jahr zugunsten unserer Mitglieder, Betroffenen und Interessierten. 10. Januar 2011 Peter Müller
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