Jahresbericht 2009 des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats

Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder

Vorsitzender des medizinischen Beirates
Steinerstrasse 45
3006 Bern

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Den Schwerpunkt des verflossenen Jahres bildete für unseren Beirat dasselbe wie für die Mitglieder der Vereinigung, nämlich die Jubiläumsfeier. Vor dem Festakt führten wir ein interessantes Symposium durch, das sich mit klinischen und wissenschaftlichen Fragen der Huntington-Krankheit befasste. Darüber verfasste ich eine Zusammenfassung. Darin berichtete ich über den Entwicklungsstand im klinischen Bereich, über bessere Kenntnis der Krankheitssymptome sowie über Aspekte der Grundlagenforschung. Wir hatten auch Gelegenheit, uns mit verschiedenen Bereichen der Krankheit zu befassen.

Wir haben auch unseren Einsatz im Rahmen des europäischen Huntington-Netzwerks (EHDN) fortgesetzt. Ich selber wurde Mitglied des Exekutiv-Ausschusses. Ich danke allen Mitgliedern unserer Gesellschaft, welche meine Wahl unterstützt haben. Was den schweizerischen Bereich betrifft, nämlich das Huntington-Zentrum in Bern, ist dieses in unserem Land das einzige, das aktiv in der Registry-Studie mitgearbeitet hat. Dabei geht es vor allem um die kognitiven Schwierigkeiten, welche die Huntington-Krankheit hervorruft. Diese umfassen unter anderem Gedächtnis¬störungen, Orientierungsschwäche, Störungen in der Berechnung von Handlungen, Verlangsamung intellektueller Prozesse. Gegen alle diese Schwierigkeiten haben wir gegenwärtig keine Behandlungsmöglichkeiten, dies im Gegensatz zu den motorischen und psychischen Problemen. Da bestehen jetzt gewisse, allerdings noch bescheidene Möglichkeiten.

Dass unser Zentrum für die genannten Studien ausgewählt wurde, erfüllt uns mit Genugtuung, zeigt es doch, dass wir einen gewissen Erkenntnis- und Qualitätsstand erreicht haben, der Anerkennung gefunden hat. Uns ist dabei klar, dass dies kaum möglich gewesen wäre ohne die Beteiligung betroffener Personen, sowohl Patienten als auch ihre Angehörigen, die ihre Beiträge zur Registry-Studie erbracht haben. In dieser Studie haben wir bis jetzt rund fünfzig Betroffene beobachtet. Die Zahl der Betroffenen wuchs im Berichtsjahr weltweit auf mehr als 5'000 Personen an. Wir eröffneten dafür ein Zentrum in Singapur und sind jetzt daran, die Situation in China zu erkunden.

Wir konnten im vergangenen Jahr auch unsere Teilnahme an Aktivitäten im Rahmen von Zusammenkünften der Gesellschaft vertiefen. Das erlaubt uns, im Kontakt mit den Mitgliedern aufrechtzuerhalten, was für unsere Arbeit sehr wichtig ist.

Bern, 27. Januar 2010

Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder