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David Moser Bahnweg 4
Jahresbericht 2010 des Präsidenten Liebe Mitglieder der SHV SHV Treffen 2010 Unser Vereinsjahr begann mit der 21. Hauptversammlung am 27. März im Hotel Aarauerhof in Aarau. Die Hauptversammlung verlief zügig ohne besondere Vorkommnisse. Weder im Vorstand noch bei den Beiräten kam es zu Rücktritten. Weitere Details zur Hauptversammlung sind im entsprechenden Protokoll zu finden. Am 8. Mai organsierte Walter Bucher ein Treffen für Jugendliche in Zürich. Nach dem gemeinsamen Mittagessen betonte Dr. Roland Spiegel in seinem Referat die Wichtigkeit einer guten genetischen Beratung. Es folgte eine rege Diskussion. Es hat sich gezeigt, dass Treffen für Jugendliche einem Bedürfnis entsprechen. Deshalb werden wir sie zukünftig regelmässig ins Jahresprogramm der SHV aufnehmen Am 19. Juni trafen sich 25 Mitglieder zu einem von Anne Rentsch organisierten Treffen an der "Grün 80" in Münchenstein. Es ging dabei um das Thema "TCM - Traditionelle Chinesische Medizin". Ernst Widmer referierte über seine Erfahrungen mit TCM in Bezug auf die Huntington-Krankheit. In der SHV gibt es einige Mitglieder, die TCM ebenfalls einsetzen. Das Treffen wurde sehr positiv beurteilt. Wie immer organisierte Peter Müller das traditionelle "Plauschtreffen ohne besonderes Thema". Für einmal reisten am 21. August "nur" 15 Personen ins Emmental, besuchten eine Schaukäserei und genossen auf dem Pferdewagen die schöne Umgebung. Das letzte Treffen im Jahr 2010 fand am 6. November in der Stiftung Siloah in Gümligen statt. Es kamen über 50 Personen (einmaliger Rekord) und hörten aufmerksam dem Referat von Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder zum Thema "Symptome und Nebenerscheinungen der Huntington-Krankheit und entsprechende Massnahmen" zu. Schon vorgängig beim Mittagessen und danach wurde unter den Teilnehmern ausgiebig diskutiert. Walter Bucher übernahm einmal mehr die Organisation des Anlasses. Lokale Selbsthilfegruppen Für nähere Informationen zu den Treffen der lokalen Selbsthilfegruppen in Basel, der Westschweiz und Zürich verweise ich auf die entsprechenden Jahresberichte. Internationale Vereinigungen Peter Müller nahm am 26. Juni am 5. Huntington-Kongress der Österreichischen Huntington Hilfe in Wien teil. Im September fand in Prag die Konferenz des European Huntington‘a Disease Network (EHDN) in Verbindung mit der Konferenz der Europäischen Huntington Vereinigung (EHA) statt. Von der SHV nahmen Walter Bucher, Rita Kuttruff und Anne Rentsch teil. Die drei sind gerne bereit, mehr über die eindrückliche Konferenz mit rund 650 Teilnehmern zu berichten. Wer interessiert ist, kann auch im Internet eine Video-Zusammenfassung der Konferenz in englischer Sprache unter https://www.euro- hd.net/html/disease/specials/prague10 finden. Die Deutsche Huntington-Hilfe feierte am 23./24. Oktober in Duderstadt ihr 40-jähriges Bestehen. Peter Müller überbrachte im Namen der Schweizerischen Huntington Vereinigung die Glückwünsche an unsere deutschen Freunde. Ferienwoche für Betroffene in Walchwil Nach dem guten Echo vom Vorjahr bot die SHV in diesem Jahr erneut Ferien für Huntington-Betroffene an. Diese fanden Ende September / anfangs Oktober im Zentrum Elisabethen in Walchwil statt, einer geradezu idealen Örtlichkeit von der Infrastruktur her. Seitens des Vorstandes zeichnete Peter Müller verantwortlich für die Organisation und Durchführung. Leider nahmen nur vier Personen teil. Diese wurden aber von Veronica Frehner, Brenda Brun und Miriam Dannemann (aus Bochum) sowie von Peter Müller optimal betreut. Zeitweise unterstützte zusätzlich noch der Frauenverein Arth. Die Teilnehmer fühlten sich wohl. Das gebotene Programm war abwechslungsreich mit Ausflügen in die nähere und weitere Umgebung, mit Bewegung und Spiel. Dank einer grosszügigen Spende über CHF 5'000 eines Angehörigen verursachten die Ferien in diesem Jahr kein Defizit in der Kasse der SHV, obwohl leider keiner der Feriengäste die empfohlene finanzielle Unterstützung durch Pro Infirmis beantragte. Besten Dank dem grosszügigen Spender sowie den Betreuerinnen und Peter Müller für ihr hohes und professionelles Engagement während der Vorbereitung und Organisation sowie der Durchführung der Ferienwoche. Öffentlichkeitsarbeit Die französische Internet-Seite www.huntington.ch wurde im abgelaufenen Jahr verbessert. Am 17. Juni wurde in der Stiftung Siloah im Rahmen eines "Tag der offenen Tür" die Huntington-Station offiziell eingeweiht. Walter Bucher vertrat dabei die SHV und nahm einen sehr positiven Eindruck mit. Inzwischen bietet das Siloah erfreulicherweise auch vier Plätze an für "Betreutes Wohnen für Huntington- Betroffene". Am 11. November wurde in Zürich der "Empiris Award" für Forschung in Hirnkrankheiten vergeben. Zu den Preisträgern gehört erfreulicherweise auch Dr. Andreas Vitalis von der Universität Zürich, der sich im Rahmen seiner Forschungstätigkeit mit der Huntington-Krankheit befasst. Walter Bucher nahm als Vertreter der SHV an der Verleihungsfeier teil. Der Vorstand hat beschlossen, aus Zeitgründen vorerst der Vereinigung "Pro Raris - Allianz seltener Krankheiten Schweiz" noch nicht beizutreten, sondern abzuwarten, wie sich Pro Raris weiter entwickelt und etabliert. Schweizerische Huntington Stiftung Die 20. ordentliche Vereinsversammlung der Schweizerischen Huntington Vereinigung beschloss am 28. März 2009, eine Schweizerische Huntington-Stiftung zu gründen. Eineinhalb Jahre später ist es geschafft: Am 30. September 2010 wurde die Stiftung der Schweizerischen Huntington Vereinigung im Handelsregister eingetragen. Der Sitz der Stiftung ist im Siloah in Gümligen, das Stiftungskapital wurde einbezahlt. Der administrative Aufwand war gross, aber der Präsident des Stiftungsrates, Walter Bucher, hat mit unermüdlichem Einsatz die Gründung vorangetrieben und schliesslich erfolgreich zum Abschluss gebracht. Bereits hat die konstituierende Sitzung des Stiftungsrates stattgefunden. Die SHV bedankt sich bei Walter Bucher für sein grosses Engagement zugunsten der Stiftung sowie bei den Stiftungsräten Prof. Dr. Jean- Marc Burgunder, Philippe Jéquier, Peter Müller und Dr. Stefan Wehrle für ihre Bereitschaft, in der Stiftung mitzuarbeiten. Vereinsarbeit Der Vorstand der SHV traf sich im Jahr 2010 dreimal in Bern zu jeweils etwa zweieinhalbstündigen Arbeitssitzungen. Unter anderem wurde beschlossen, jüngere Mitglieder der SHV zu ermuntern, in den Vorstand einzutreten und aktiv mitzuarbeiten. Im Vorstand herrscht seit Jahren Stabilität und eine gute und konstruktive Stimmung, aber junge und frische Ideen würden uns sicher gut tun. Der Präsident hat beschlossen, am Ende der laufenden zweijährigen Amtszeit im März 2012 nach insgesamt dann 10 Jahren Präsidium zurückzutreten. Die Zusammenarbeit mit unseren Beiräten läuft ebenfalls seit Jahren sehr gut. An dieser Stelle bedanke ich mich im Namen aller Mitglieder der SHV bei all unseren Beiräten für ihren langjährigen Einsatz zugunsten der SHV. Wir sind froh, so kompetente und engagierte Ansprechpartner in unserer Vereinigung zu haben. Dank und Schluss Zum Schluss danke ich wie immer meinen Vorstandsmitgliedern für ihre geleistete Arbeit, für ihr hohes und professionelles Engagement und für ihre tatkräftige Unterstützung ganz herzlich. Für das neue Jahr 2011 wünsche ich allen Mitgliedern und deren Angehörigen viel Kraft, Freude und Glück. Ich freue mich darauf, möglichst vielen von Ihnen anlässlich eines unseres Treffens im kommenden Jahr zu begegnen. Oberhasli, 29. Dezember 2010 David Moser, Präsident
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